miércoles, 28 de noviembre de 2012

MADRID 2 DICIEMBRE 2012



 

Estimados amigos,

El CERMI Estatal convoca para el domingo día 2 de diciembre de 2012, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, a las 12,00 horas, en Madrid una marcha pública bajo el lema SOS DISCAPACIDAD- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo. La Marcha arranca de la CALLE DE GOYA ESQUINA PRÍNCIPE DE VERGARA, baja toda la calle de Goya, cruza la calle de Serrano y finaliza en los JARDINES DEL DESCUBRIMIENTO.

La marcha SOS discapacidad será la actividad central de 2012 de la estrategia de contestación activa de la discapacidad organizada contra la regresión de derechos y la pérdida de protección social como consecuencia de las políticas de los distintos poderes públicos en estos momentos de aguda crisis económica. Se pretende asimismo, llamar la atención sobre la situación de la discapacidad en España y la necesidad de tomar medidas que preserven los logros alcanzados para este grupo de población que permitan mantener un nivel de vida adecuado. Es una marcha de afirmación y no está planteada ni busca la beligerancia contra nadie.    

miércoles, 21 de noviembre de 2012

Aumenta la exclusión entre personas con discapacidad

Aumenta la exclusión entre personas con discapacidad, según CERMI y FEAPS

19/11/2012
FUENTE: EUROPA PRESS
 
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual (FEAPS) han denunciado el aumento de la exclusión social entre las personas con discapacidad durante el primer año de Gobierno de Mariano Rajoy.

El CERMI ha señalado que en 2012 los efectos de la crisis económica y de los ajustes presupuestarios "se han intensificado hasta extremos de casi devastación en las estructuras de bienestar dirigidas a la inclusión de las personas con discapacidad y sus familias".

En este sentido, ha diferenciado dos planos de actuación que han afectado a la discapacidad. Por un lado, el territorial --correspondiente a las comunidades autónomas-- donde, según el comité "las políticas de recorte se han agudizado de tal manera que el sector de la discapacidad corre un claro peligro de colapso". Además, ha asegurado que se está provocando "la destrucción del frágil bienestar alcanzado en los últimos años para un grupo social tan vulnerable en términos de derechos como es el de las personas con discapacidad".
En cuanto al plano estatal, considera que a pesar de que "no ha habido una voluntad deliberada de debilitar específicamente las políticas de discapacidad, los recortes genéricos realizados en ámbitos como el empleo, la sanidad, la dependencia o la educación han repercutido gravemente sobre los recursos y los dispositivos de apoyo a la discapacidad, situándolo en una posición de enorme precariedad, con dudas sobre su continuidad".
Por su parte, el presidente de FEAPS, Juan Cid, ha señalado que durante este primer año de mandato del Partido Popular, en el área de las iniciativas legislativas se han anunciado proyectos de ley que "pueden ser importantes para el sector como son la Ley General de la Discapacidad, la Ley del Tercer Sector y una nueva regulación del empleo de las personas con discapacidad".

Sin embargo, ha lamentado que hasta ahora solo se ha "sentido el lado de la moneda del recorte" en la subvención a programas de ocio inclusivo para personas con discapacidad intelectual del IMSERSO, la paralización de la Ley de Autonomía Personal, la disminución de recursos y apoyos para la educación inclusiva o el aumento de copago.

Para Cid, "todas estas políticas están generando un acercamiento aún mayor de las personas con discapacidad y sus familias a situaciones de exclusión social". Por ello, ha recordado que el próximo 22 de noviembre las organizaciones de FEAPS se movilizarán simultáneamente en toda España para "visibilizar el descontento".

lunes, 19 de noviembre de 2012

Consecuencias de los accidentes de tráfico

Tomado del S.I.D.

Los accidentes de tráfico provocan casi 80.000 discapacidades

FAMMA-Cocemfe (19/11/2012)

Más de 78.900 personas conviven a diario con una discapacidad permanente en España por culpa de un accidente de tráfico, según la memoria anual de accidentes de la Dirección General de Tráfico de 2011. Ayer se celebró el Día en Recuerdo de las Víctimas por la Violencia Vial.

Habitualmente se hace hincapié en la cifra de muertos para medir la tragedia que supone un accidente de tráfico. Sin embargo, este año como novedad la DGT ha decidido precisar más los datos de heridos, personas que tras sobrevivir a un accidente tienen que convivir con complicadas secuelas que les pueden llegar a limitar su vida cotidiana.

Aplicando un nuevo método que combina las fuentes policiales con otro tipo de información procedente del Instituto Nacional de Estadística (INE) y el Ministerio de Sanidad, Tráfico ha calculado que el año pasado 22.184 personas sufrieron una herida grave como consecuencia de un accidente de tráfico y 548.777, leves. Son muchos más de los que se creía hasta ahora a partir de las fuentes policiales (11.247 heridos graves y 104.290 leves).

El número de heridos graves es prácticamente el doble de lo que se pensaba hasta ahora y el de heridos leves se multiplica por cinco. La mayoría de lesiones que sufren son lesiones cerebrales, amputaciones de piernas o brazos, traumatismos y lesiones de médula espinal que obliga a estas personas a utilizar una silla de ruedas.

"Nos gusta el nuevo sistema, porque acerca más los datos a la realidad que se vive en todas las familias", señala a Europa Press el presidente de la Asociación Estatal de Víctimas de Accidentes de Tráfico (DIA), Francisco Canes. "Así podremos conocer de primera mano cómo se traducen y lo que cuestan los accidentes graves y leves", añade.

El drama de los accidentes -que cada año hace perder la vida a más de 2.000 personas en España- también tiene un coste económico. La DGT lo ha cifrado en alrededor de 11.089 millones de euros, el 1% del Producto Interior Bruto (PIB).

Las asociaciones de víctimas de tráfico, las compañías de seguro y la Administración están negociando una reforma del baremo de accidentes que regula las indemnizaciones que reciben las víctimas de un accidente para poder afrontar mejor los costes que supone a una persona que se queda en silla de ruedas o sufre otra discapacidad tras un accidente llevar una vida normal.

viernes, 16 de noviembre de 2012

NEURONUP



Desde el Gobierno de Navarra nos envían información sobre esta empresa: 

Somos una nueva empresa formada por Neuropsicólogos, TO e informáticos que, durante dos/tres últimos años, venimos desarrollando una plataforma para proveer a los profesionales materiales para trabajar la rehabilitación y estimulación cognitiva en pacientes con demencias, daño cerebral, discapacidad , etc. Con una clasificación por funciones cognitivas muy exhaustiva y con un comité científico de personas de reconocido prestigio a nivel nacional e internacional (Pio Tudela, Javier Tirapu, etc.). La plataforma esta en activo desde Mayo y con varios centros referentes utilizándolo. En navarra está la Clínica Ubarmin y el Colegio Isterría.

Os facilito algo de documentación sobre el proyecto y un par de videos que están colgados en la web.

http://www.youtube.com/watch?v=uIE8agph_Bo en el que presentamos NeuronUP en un foro que hablaba de innovación.

http://www.facebook.com/neuronup donde vais a poder ver el último video, donde mostramos algunas cosas de nuestra plataforma

La acogida que ha tenido entre los profesionales sanitarios de la rama, está siendo muy buena, por las posibilidades que da y la personalización con cada uno de los usuarios. Les facilito una entrevista que ha publicado el Hospital Aita Menni (centro referente en daño cerebral) sobre la utilización de la plataforma y ventajas que les aporta, y los comentarios sobre NeuronUP, de Pablo Duque.

lunes, 12 de noviembre de 2012

'Un 10% de las prótesis para un niño es una barbaridad'

  • Las familias de niños con amputaciones lamentan el copago
  • Estos implantes se reemplazan cada dos o tres años mientras crecen
  • El BOE prevé un importe máximo, aunque aún no se ha precisado cual
Tomado de: El Mundo.es

Leyendo las frías cifras del BOE de la semana pasada, las familias con niños que usan prótesis encontraron respuesta a la preocupación que arrastraban desde hace meses: cuál sería el importe del copago que les tocaría asumir dentro de las nuevas medidas de Sanidad para el catálogo de ortoprótesis.
Finalmente, según el texto publicado el sábado, los usuarios de prótesis externas de miembros superiores e inferiores tendrán que asumir un 10% del precio del implante; a la espera de que el Consejo Interterritorial de Salud fije los límites máximos que tendrá que abonar el usuario por cada producto.

FAMILIAS | Amputaciones congénitas

'Un 10% de las prótesis para un niño es una barbaridad'

Pablo, que tiene una protesis de mano, juega con un coche. | Sergio GonzálezPablo, que tiene una protesis de mano, juega con un coche. | Sergio González
  • Las familias de niños con amputaciones lamentan el copago
  • Estos implantes se reemplazan cada dos o tres años mientras crecen
  • El BOE prevé un importe máximo, aunque aún no se ha precisado cual
Leyendo las frías cifras del BOE de la semana pasada, las familias con niños que usan prótesis encontraron respuesta a la preocupación que arrastraban desde hace meses: cuál sería el importe del copago que les tocaría asumir dentro de las nuevas medidas de Sanidad para el catálogo de ortoprótesis.
Finalmente, según el texto publicado el sábado, los usuarios de prótesis externas de miembros superiores e inferiores tendrán que asumir un 10% del precio del implante; a la espera de que el Consejo Interterritorial de Salud fije los límites máximos que tendrá que abonar el usuario por cada producto.
Aún así, y mientras se decide ese importe máximo, las familias de niños con prótesis recuerdan que estos pequeños tienen que cambiar de implante a medida que van creciendo. Y el 10% de algunas de estas prótesis puede llegar a suponer un desembolso de unos 3.000 euros.
"Hace unos meses, la Asociación de Usuarios de Prótesis Infantiles (AUPI) hizo entrega en la mayoría de las Comunidades Autónomas de un escrito en el que se explicaba nuestra problemática y el precio de las prótesis. El 10% de esas prótesis es una barbaridad; una media de 3.000 euros cada dos o tres años en niños a partir de los dos años", resume Esther Bellido, vicepresidenta de esta asociación de familias.

Pendientes de un importe máximo

Desde AUPI, Bellido espera que se fije un importe máximo "de sentido común; particularmente voto por 300 euros de máximo". De hecho, reconoce que la mayor parte de las consejerías de Sanidad están muy sensibilizadas con este problema, y al tratarse de un colectivo tan pequeño esperan un trato especial de la administración en este tema.
Consultado por este periódico, el Ministerio de Sanidad no ha querido precisar qué decisión se tomará finalmente respecto a los niños y han recordado que "los límites máximos aún no están establecidos, el documento se encuentra en fase técnica y será el Consejo Interterritorial el que tome la decisión definitiva".
Jorge Navarro admite también la inquietud de estas familias y recuerda los tiempos en los que su hija Paula, que ahora tiene 13 años, recibía sus primeras prótesis. "Había una comisión que decidía al arbitrio si concedía o no las prótesis, era una lotería; los precios de catálogo estaban desfasados, sólo se cubrían las mioeléctricas si eras biamputado y únicamente te pagaban una de las dos...".
Después de aquellos inicios tortuosos, admite que las familias han pasado unos años de tranquilidad, pero están expectantes ante las novedades que se les avecinan. "Estamos inquietos. Si establecen un límite razonable nos lo tragaremos, pero si es el 10% ahí nos tendrán para hablar, porque es una barbaridad. La prótesis que lleva mi hija es más cara que algunos coches que hay en el mercado", señala.

Prótesis que crecen con el niño

Los niños que nacen con algún tipo de amputación congénita (agenesia) reciben su primera prótesis a los cuatro o cinco meses de vida; se trata de un implante meramente estético que les permite adquirir con normalidad sus primeras habilidades, como el gateo. A los dos años aproximadamente, y siempre según cada caso, se les coloca por primera vez una prótesis mioeléctrica, con mayor movilidad y que les permite realizar las primeras acciones de pinza.
Esta prótesis puede llegar a costar unos 18.000 euros, y tiene una vida útil de dos o tres años. Sin embargo, cada seis meses es necesario reemplazar los encajes, los engranajes que las unen a las articulaciones. Estas piezas pueden tener un precio que ronda los 2.500 euros; a los que hay que sumar los guantes de silicona que protegen la prótesis y que en el caso de los niños es fácil que 'destrocen' en el parque o la guardería. "No es lo mismo el 10% de unas muletas que de una prótesis", se lamenta Bellido mientras echa cuentas y recuerda a aquellas familias de la asociación en la que uno o ambos progenitores se han quedado en el paro.
Es el caso de Consuelo, la madre de Pablo (dos años). "No me parece justo", se lamenta; "son niños, no haces un pago y te olvidas, ellos necesitan llevar la prótesis de por vida". Incluso aunque Sanidad establezca finalmente un importe máximo 'asumible', Consuelo lamenta el trastorno importante que va a suponer para su economía familiar.
Pablo está a punto de pasar de su primera prótesis estética a una mioeléctrica que ya le permita coger las cosas. "Ahora empieza a ser consciente y ya me dice que su 'mano guay' no se mueve", señala su madre. Consuelo lamenta que el BOE publicase las nuevas medidas el pasado puente de Todos los Santos, casi a escondidas, y sin información suficiente para sus familias. La economía, reconoce, es sólo un obstáculo más al que tienen que hacer frente estos padres con niños diferentes, que ya arrastran tras de sí el impacto del diagnóstico, las preocupaciones por darles una vida normal, los temores...

Catálogo desfasado

Fernando Otero de Navascues, presidente la Asociación Nacional de Amputados (Adampi), también espera de la administración una sensibilidad especial hacia los niños. "Algunos adultos pueden ir tirando hasta cuatro o cinco años hasta que la prótesis ya no aguanta más, pero con los niños no es posible ese 'ahorro'".
A su juicio, el tema del copago se suma a otro problema que ya arrastra este colectivo desde hace años: el catálogo está desactualizado y no ha incluido algunas de las mejoras técnicas que se han producido en el mundo de la ortopedia en las últimas décadas. "No se corresponden con los precios reales de mercado", se lamenta. "La prótesis de pierna que yo uso es de fibra de carbono y titanio y cuesta unos 9.000 euros, pero el catálogo lo considera un lujo y prevé para casos como el mío una de 4.000 euros como mucho. Ahora, además, vamos a tener que pagar el 10% de precios desfasados. Llevamos cinco años hablando de que se deben actualizar", se lamenta.
"No pedimos lo más caro, ni lo más sofisticado; sino lo mejor para cada uno", lamenta este militar amputado en un acto de servicio; lo que le da derecho a un reembolso íntegro de la prótesis que él elija. "De hecho, yo he probado alguna prótesis carísima y decidí que no; pero es que el catálogo contempla lo mismo para un chaval de 18 años que para alguien de 83, y tampoco distingue si se trata de una amputación simple o bilateral... Con la nueva norma retrocedemos aún más", lamenta.
Adampi calcula que unas 50.000 personas en España llevan una prótesis; y aunque no hay cifras oficiales, se estima que un 10% de ellos son niños






miércoles, 7 de noviembre de 2012

Novedades Deporte accesible

Hola a todos. Desde Bicicletas Albero (Pamplona), nos informan de que han diseñado un método de frenado para bicicletas adaptadas. Se trata de frenos de disco hidráulicos, que permiten accionar los dos frenos con una misma palanca.
Los interesados en este sistema de frenado de bicis podéis consultarlo en su página web www.bicicletasalbero.com

lunes, 5 de noviembre de 2012

"Reparan" la espina dorsal

  ¿Adiós a la silla de ruedas? Científicos de EE.UU. “reparan” la espina dorsal

Tomado de: El confidencial.com

Andrew Meas, un ciudadano estadounidense de 33 años, se ha convertido en el primer paralítico que ha logrado levantarse y caminar gracias a la rehabilitación estimulada por un implante eléctrico. Meas, oriundo de Louisville (Kentucky), perdió la movilidad de cintura hacia abajo en un accidente de coche en 2007, en el que su espina dorsal quedó seriamente dañada. Pero gracias al implante, y a la rehabilitación, ha logrado recuperar la habilidad para levantarse y mover las piernas sin ayuda.
Lo más sorprendente de todo no es el implante en sí, sino el hecho de que, tras ser apagado, Meas conservaba cierta movilidad. El estímulo proporcionado por el implante parece haber fortalecido conexiones que, aunque permanecían inoperativas, seguían funcionando a lo largo de la médula e, incluso, podría haber creado otras nuevas, lo que le permite moverse incluso cuando el implante se apaga. Este hecho es, según la revista New Scientist, que ha entrevistado al propio Meas y a los responsables de la investigación, “potencialmente revolucionario”, en la medida en que muestra que la espina dorsal puede recuperar su función años después de que un accidente. 

No teníamos ni idea de que la estimulación iba a funcionar también hacia arriba, reparando las conexiones entre la espina dorsal y el cerebro

Meas ha sido uno de los tres voluntarios que han formado parte de un estudio del Instituto de Rehabilitación Frazies de la Universidad de Louisville. En el proyecto participa el neurólogo Reggie Edgerton, de la Universidad de California, que ya en 2009 logró que un implante de este tipo funcionara en ratas de laboratorio, aunque sólo mientras se les estimulaba mediante el implante eléctrico. El resultado en humanos le ha sorprendido: “No teníamos ni idea de que la estimulación iba a funcionar también hacía arriba, reparando las conexiones entre la espina dorsal y el cerebro”.
Según Edgerton, todo esto podría tener dos explicaciones: o bien el estímulo ha creado nuevas conexiones, o bien la estimulación ha reactivado de alguna forma conexiones que parecían dañadas de forma irreversible. La segunda opción es, para Edgerton, la más factible: “Podría haber conexiones silenciosas que no podemos observar con las técnicas actuales, demasiado dañadas para trabajar por sí mismas, pero capaces de funcionar gracias al estímulo”.
Un proceso complejo
Para llegar a moverse Meas tuvo que pasar por toda una serie de azarosas pruebas. En primer lugar se sometió a una rehabilitación convencional, en la que no experimentó ninguna mejora. Tras esto se le implantó una matriz de 16 electrodos en la zona inferior de la médula espinal, para estimular de forma continua los nervios raquídeos. Cuando el implante se encendió y se colocó en la posición correcta, Meas fue capaz de levantarse sin ayuda en el primer intento. Una sensación que, según cuenta, cambió su vida para siempre: “Cuando se encendió noté una sacudida en los músculos. Fue alucinante. Era la sensación más normal que sentía desde que tuve la lesión”.

Las señales cerebrales voluntarias lograron atravesar la lesión y dar órdenes a las extremidades más alejadas

Pero lo mejor vendría después. Tras tres meses de entrenamiento para aprender a levantarse usando el implante, Meas trató de mover los pies mientras los electrodos estaban apagados. “De repente me di cuenta de que podía mover el dedo gordo”, ha explicado a New Scientist. Los científicos entonces probaron a entrenar los músculos con el implante apagado y, en efecto, comprobaron que Meas podía mover las extremedidades sin ayuda. Las señales cerebrales voluntarias habían logrado cruzar la lesión de la médula y dar órdenes a las extremidades más alejadas. Con el tiempo, Meas obtuvo mayor control de la vejiga y la función sexual, y logro regular mejor su temperatura corporal.
Pese a estos avances, a día de hoy ninguno de los otros voluntarios puede andar sin ayuda. Los efectos del implante parecen durar unos días, pero no han logrado reparar las lesiones por completo. En opinión de Edgerton, en cualquier caso, todo esto “abre nuestra mente a nuevas posibilidades”. La solución a este tipo de lesiones no está muy lejos, y podría llegar a medida que avance la tecnología de los implantes.
© ACODIFNA
Maira Gall